منتدى رواية عشق - كيفية التعامل مع مريض متلازمة داون

https://hyatok.com/mwfiles/thumbs/fi...9%88%D9%86.jpg
متلازمة داون يُعرف مرض داون، أو متلازمة داون بأنّه؛ حالة طبية يُعاني فيها الشخص من كروموسوم إضافي في الجسم، والكروموسومات حزمٌ صغيرةٌ من الجينات، تتجلى مسؤوليتُها في تحديد كيفية تشكل الجسم أثناء الحمل، وطريقة عمله خلال نموه في الرحم وبعد الولادة. عمومًا، يولد الطفل المصاب بمتلازمة دوان بنسخة إضافية من أحد الكروموسومات، وهو الكروموسوم 21، ويطلق على حالات كهذه مصطلحًا طبيًا هو؛ التثلث الصبغي، ويُشار إليه عادة بمصطلح آخر هو؛ التثلث الصبغي 21، وتٌؤثر النسخة الإضافية من الكروموسوم على طريقة نمو الدماغ والجسم، ممّا يُسبب إعاقات جسدية وعقلية للطفل. [١] كيفية التعامل مع مريض متلازمة داون تتطلب العناية مع مريض متلازمة داون عناية كبيرة من الأهل ومؤسسات المجتمع، بهدف الحفاظ على صحته، وتعزيز انخراطه في النشاطات الاجتماعية المختلفة، وتتضمن طرق التعامل مع مريض متلازمة داون ما يأتي: تعامل الأبوين مع مصاب متلازمة داون على غرار جميع الأطفال، يُحسِنُ الطفل المصاب بمتلازمة داون التصرف وفق روتين معين، ويستجيب بطريقة أفضل للدعم الإيجابي الذين يتلقاه من الأبوين، وهنا يجب على الأهل التفطّن إلى أمور مهمة، مثل: [٢] إعطاء الطفل بعض الأعمال والنشاطات في المنزل، ولا بدّ لهما من التحلي بالصبر، وتقسيم الأنشطة إلى خطوات صغيرة. السماح للطفل باللعب مع الأطفال الآخرين، سواءٌ كانوا مصابين بمتلازمة داون أم أصحاء طبيعيين. تخصيص وقت يومي بهدف اللعب مع الطفل أو الخروج معًا بعيدًا عن المنزل. ترك الطفل كي ينجز مهامه اليومية وحده. إنشاء روتين يومي للطفل يبدأ من الصباح وحتى المساء، ومساعدة الطفل على الانتقال بين أنشطة الروتين، مثل؛ التحول من تناول الطعام إلى ارتداء الملابس، باستخدام إشارات واضحة مثل؛ أغنية أو صورة معينة. تجنب توجيه بعض الكلمات إلى الطفل، مثلًا،؛ ينبغي للأبوين ألّا يستخدما كلمة خاطئ عند تقييمهما أعماله المدرسية، إنّما ينبغي لهما أن يقولا: حسنٌ، فلتحاول مجددًا. التركيز على احتياجات الطفل عند العمل مع اختصاصي الرعاية الطبية. التحدث إلى الطفل بلغة بسيطة وواضحة خالية من التعقيد، سيّما عند توجيه الأوامر أو الطلبات. تعامل المجتمع والآخرين مع مصاب متلازمة داون ينبغي للناس إيلاء اهتمام خاص بمصاب داون وتعاملهم معه، سيّما إذا كان طفلًا في المدرسة، فكما هو معلوم، تُؤثر متلازمة داون على القدرات التعليمية عند الأطفال المصابين بها بأوجه عديدة، بيد أنّها تُسبب غالبًا إعاقة ذهنية خفيفة أو متوسطة الشدة، لذلك، ينبغي للمعلم أن يدرك بعض الأمور المهمة؛ فمصابي متلازمة داون قد يمتلكون مجموعة متنوعة من القدرات، ممّا يسمح لهم بتعلم مهارات جديدة على مدار حياتهم، بيد أنّ وتيرة بلوغ هذا الهدف يختلف بين طفل وآخر، لذا، ينبغي للمعلم أن يركز على كل طفل وحده، ويحصل من أهله على معلومات مباشرة بشأن قدراته واحتياجاته الخاصة، كذلك، ينبغي أن يدرك طاقم التعليم في المدرسة المخاوف الطبية لكل طفل مصاب بهذا المرض. عمومًا، ينخرط الأطفال المصابون بمتلازمة داون في الصفوف الدراسية الاعتيادية في المدارس، ويستمتعون بالوقت الذي يقضونه مع أقرانهم في ممارسة جميع الأنشطة هناك، ولا بدّ من التركيز على اهتمامات كل طفل مريض حتى تزداد فرص نجاحه في الدراسة، من جهة أخرى، يجب على الطاقم الإداري والتدريسي في المدرسة أن يتفطن إلى بعض الأمور المهمة حول مصابي متلازمة داون، وتتضمن ما يأتي: [٣] الحاجة إلى الذهاب إلى العيادة المدرسية لتلقي العلاج. احتمال التغيب عن بعض الصفوف، نظرًا لاضطرار الطفل إلى زيارة الطبيب دوريًا. مواجهة الطفل بعض المشكلات السلوكية. حاجة الطفل إلى المساعدة، وإلى وقت أطول كي يُنهي واجباته الدراسية في الصف. أمّا فيما يتعلق بالمجتمع، فقد تزايد في العقود الأخيرة اهتمام المنظمات والدول بمرضى متلازمة دوان، فتأسست بعض الجمعيات خصيصًا لهذا الغرض، ومنها؛ الجمعية الكندية لمتلازمة داون، التي تهدف إلى تمكين المرضى وتعزيز اندماجهم في المجتمع، وقد اتبعت هذه الجمعية مجموعة من الخطوات الرائدة؛ إذ إنّها أكدت على قدرتهم على المشاركة بفعالية في المجتمع؛ فقسم منهم يدرس في الجامعات والمدراس ويعملون ويشاركون في الحملات التطوعية، كذلك، أتاحت الفرصة أمام مرضى متلازمة داون، ليُشاركوا قصصهم وتجاربهم الشخصية مع الآخرين، وتصحيح أيّ معلومات مغلوطة بشأن قدراتهم، ولعلّ أهم ما تُركز عليه الجمعية؛ الدعوة إلى عدم الشعور بالحسرة والأسى عند ولادة طفل مصاب بهذا المرض، إنّما استقباله كأيّ طفل آخر يُولد في هذا العالم. [٤] صفات مصابي متلازمة داون يُصاب مرضى متلازمة داون بمجموعة من الأعراض التي تُميزهم عن الأفراد الآخرين، وتُؤثر هذا الأعراض على أجسادهم وقدراتهم العقلية، وهي كما يأتي: الصفات الجسدية تظهر على الأطفال المصابين بمتلازمة داون أعراضًا وعلاماتٍ مميزة، يأتي في مقدمتها: [٥] ملامح الوجه المسطحة. الرأس الصغير، والأذنين الصغيرين. الرقبة القصيرة. اللسان البارز أو الكبير. العيون المائلة نحو الأعلى. ضعف العضلات في الجسم. الشكل الغريب وغير الطبيعي للأذنين. الأصابع القصيرة، واليدين والقدمين الصغيرتين. [٦] ظهور نقاط بيضاء صغيرة جدًا على قزحية العين، وهو ما يُعرف ببقع بروشفيلد. [٦] القدرات العقلية تشيع لدى المصابين بمتلازمة داون بعض المشكلات المرتبطة بالقدرات العقلية، مثل؛ مشكلات التعلم، والتفكير، وضعف الإدراك، وتتفاوت شدة هذه المشكلات بين مريض وآخر، وتتضمن كذلك كلًا من ِقصَرُ مدى الانتباه، وبطءُ قدرات التعلم، وتأخر تطور مهارات اللغة والكلام، والسلوك المندفع، والمحاكمة العقلية الضعيفة، ومع ذلك، يُطور معظم مرضى متلازمة داون مهارات التواصل التي يحتاجون إليها، بيد أنّ هذا الأمر قد يستغرق وقتًا أطول مقارنة بالأطفال الآخرين. [٧] أسباب متلازمة داون تحتوي كل خليةٍ في جسم الإنسان على 23 زوجًا من الكروموسومات عادةً، ويكون أحد الكروموسومين في كل زوجٍ عائدًا إلى الأم، في حين يرجع الآخر إلى الأب، أمّا في حالات الأطفال المولودين بمتلازمة داون، فيوجد نسخة إضافية من الكروموسوم 21، ويعني هذا الأمر وجود ثلاث نسخ عوضًا عن نسختين، ممّا يُسبب أعراض متلازمة داون، وما يزال الباحثون حتى الآن غير متيقنين من سبب حدوث ذلك، بيد أنّهم يُشيرون إلى زيادة احتمال الإصابة بمتلازمة داون عند النساء اللاتي يُنجبن بعد سن الخامسة والثلاثين. [٨] مضاعفات متلازمة داون تُؤدي الإصابة بمتلازمة داون إلى مجموعة من المضاعفات الصحية عند المرضى: [٩] الإصابة بمرض القلب الخلقي؛ إذ يشيع هذا الأمر عند نسبة قدرها 50% من مرضى متلازمة داون، ولعلّ أكثر هذه الحالات شيوعًا؛ عيوب وسادة الشغاف، وتشوه الحاجز البطيني. الإصابة ببعض التشوهات في الجهاز الهضمي مثل؛ رتق الاثنا عشر، ومرض ‎هرشسبرونج الذي يحدث حين لا تتطور الأعصاب في منطقة فتحة الشرج، وقد يصاب المريض كذلك بالارتجاع المعدي المريئي، وهو حالة شائعة بين أوساط مرضى متلازمة داون. المعاناة من بعض مشكلات العين الشائعة، مثل؛ قصر النظر، واللابؤرية، والحول، وقد يتطور إعتام عدسة العين لدى الجنين أثناء وجوده في الرحم، ممّا قد يُؤدي إلى إصابته بالعمى، كذلك، ربما يصاب المريض بالزرق نتيجةَ زيادة ضغط العين. زيادة خطر الإصابة بسرطان الدم. زيادة خطر الإصابة ببعض أمراض المناعة الذاتية، مثل؛ قصور الغدة الدرقية، والسكري والاضطرابات الهضمية. زيادة خطر الإصابة بحالات العدوى المختلفة. زيادة خطر الإصابة بالتهابات الأذن المتكررة، نتيجة بنية الوجه غير الطبيعية. زيادة خطر توقف التنفس عند النوم، نظرًا لكبر حجم اللسان وصِغر الفم. المعاناة من بعض المشكلات في الحبل الشوكي، مثل؛ اختلال الاتساق بين الفقرتين في أعلى الرقبة، وهذا الأمر يُعرّضُ المصاب إلى إصابات خطيرة محتملة في الحبل الشوكي، نتيجةَ فرط تمدد الرقبة. [٦] زيادة خطر الإصابة بالخرف عند مرضى متلازمة داون؛ إذ يحتمل أن تبدأ أعراضه في عمر الخمسين. زيادة خطر الإصابة بألزهايمر. [٦] تشخيص متلازمة داون يستطيع الطبيب أن يُشخص إصابة الجنين بمتلازمة داون قبل الولادة أو عندها، فيُمكن للأهل أن يختاروا الانضمام إلى مجموعة دعم أو استشارة إذا اكتشفوا أنّ جنينهم مصاب بهذه الحالة، وعمومًا، يُجري الطبيب أثناء الحمل مجموعة من الفحوصات التي تدعى فحوصات قبل الولادة، وتتضمن؛ تحاليل الدم والتصوير بالموجات فوق الصوتية، بهدف البحث عن أيّ علامات تُشير إلى إصابة الجنين بمتلازمة داون. قد يلجأ الطبيب إلى فحوصات أخرى مثل؛ بزل السلى أو بزل السائل الأمنيوسي، أو فحص الزغابات المشيمية CVS؛ ففي حالات كهذه، يأخذ الطبيب عينة من المشيمة أو السائل الأمينوسي المحيط بالجنين، ثم يفحصها بحثًا عن الكروموسومات غير الطبيعية، وبطبيعة الحال، يُقرر الوالدان موعد إجراء هذه الفحوصات في حال رغبا بإجرائها، وعند ولادة الجنين، يُجري الطبيب فحصًا بدنيًا بحثًا عن الأعراض الجسدية لمتلازمة داون، ويعمد كذلك إلى إجراء تحليل النمط النووي للجنين؛ إذ يأخذ عينة صغيرة من دمه، ثم يفحصها تحت المجهر بحثًا عن أي كمية إضافية للكروموسوم 21، وبذلك يُمكنه تأكيد تشخيص الإصابة بمتلازمة داون. [١٠] علاج متلازمة داون لا يوجد أيّ علاج شاف من متلازمة داون، بيدّ أنّه ثمة بعض العلاجات المتنوعة الهادفة إلى تخفيف المشكلات الطبية المصاحبة للمرض، وتعزيز عملية نمو الطفل وتعلمه، وتتضمن العلاجات المتوفرة لمتلازمة داون ما يأتي: العلاج الطبي لمّا كان معظم الأطفال المصابون بمتلازمة داون يُولدون بعيوب خلقية في القلب، فإنّهم يخضعون إلى العلاج على أيدي الأطباء الاختصاصيين بأمراض القلب، وعمومًا، يعتمد العلاج أساسًا على حالة القلب عند الطفل، فبعض العيوب أو التشوهات في القلب لا تتطلب أي علاج، في حين يتطلب بعضها الآخر تناول الأدوية أو الخضوع إلى الإجراءات الجراحية أو التدخلية، وقد يوصي الطبيب أيضًا بضرورة إعطاء الأدوية للطفل بهدف علاج الأمراض والحالات الأخرى، مثل؛ نوبات الصرع، وقصور الغدة الدرقية، وسرطان الدم، أمّا التشوهات الخلقية في الرقبة أو اضطرابات المعدة؛ فتتطلب إجراء عمل جراحي. [١١] من جهة ثانية، ربما يُواجه المصابون بمتلازمة داون صعوبة كبيرة في السيطرة على أوزانهم؛ فمعدلات السمنة مرتفعة تحديدًا بين أوساط البالغين المصابين بمتلازمة داون، ولا يوجد حتى الآن أسباب مؤكدة لهذا الأمر، بيد أنّه راجع غالبًا إلى اضطراب الأيض عندهم، ممّا يصعب عملية حرق السعرات الحرارية، ويُؤدي إلى اتباعهم نمط حياة كسول، لذلك، ينبغي للأهل استشارة اختصاصي التغذية، بهدف وضع برنامج غذائي مصممٍ تحديدًا لمصاب متلازمة داون. [١٢] العلاجات الجسدية والسلوكية ثمة مجموعة من العلاجات الجسدية والسلوكية المعنية بتلبية احتياجات التواصل السلوكية والجسدية عند الطفل المصاب بمتلازمة داون، وقد تنعكس هذه العلاجات إيجابًا على عملية التعلم والنمو عند الطفل، وهي تتضمن كلًا ممّا يأتي: [١١] العلاج الوظيفي: يهدف هذا العلاج إلى تحسين المهارات الحركية عند الطفل، مثل؛ استخدام اليدين وأجزاء الجسم الأخرى، ومساعدته في التعامل مع المعلومات الحسية في البيئة المحيطة به. العلاج الفيزيائي: يهدف هذا العلاج إلى زيادة حركة العضلات وقوتها عند الطفل، ومساعدته على العمل في ظل القيود الوظيفية لحركته. علاج النطق: يفيد هذا العلاج في تحسين مهارات التواصل، والتعبير بالكلام عند الطفل. العلاج السلوكي: يُسهم هذا العلاج في السيطرة على المشكلات العاطفية والسلوكية عند الطفل. العلاج التعليمي ينبغي للأهل والمعلمين أن يدركوا أمرًا أساسيًا يتمثل في عدم وجود نهج تعليمي واحد مناسب لكل طفل مريض بمتلازمة داون؛ فمعظمهم قد يمضي بعض الوقت في الصفوف الدراسة للتعلم مع أقرانهم الأصحاء، في حين أنّ بعضهم الآخر قد يستفيد من التعلم في بيئة أصغر عددًا، وأكثر تركيزًا على تقديم الدعم الفردي لكل طفل. [١١]