تفاصيل معاناة أمهات “متلازمة داون”

تفاصيل معاناة أمهات “متلازمة داون”

قالت دينا عرفان صاحبة مبادرة "اسمهم مش داون” للتوعية بأهمية التعامل بشكلٍ صحيح مع الأطفال المصابين بمتلازمة داون في مصر، إن أقسى ما تتعرض له أمهات أولئك الأطفال، في أول مواجهة مع المجتمع، هي تعبيرات الأطباء وفهمهم لأبعاد اختلاف أطفالهم.

أضافت "عرفان” خلال حوارها مع الإعلامية أسماء مصطفى، في حلقة صباح اليوم الثلاثاء، من برنامج "هذا الصباح”، المُذاع على قناة "eXtra News”: "أول ما ولدت الدكتور قاللي ابنك منغولي، كان وقع الكلمة قاسي جدًا علي”، وطالبت بضرورة إلغاء كلمة منغولي من المراجع الطبية العربية، لأنها قائمة على تصنيف عرقي وعنصري بدون أي أساس علمي.

أوضحت دينا عرفان أن أول من أطلق لفظ منغولي على هؤلاء الأطفال هو العالم جون لانغدون داون عام 1860، وهي تسمية لا تقوم على أي أساس علمي سوى المواصفات الشكلية لهؤلاء الأطفال، ثم عدلته منظمة الصحة العالمية في عام 1960 ونسبت المتلازمة للعالم الذي شخصها للمرة الأولي فأصبحت متلازمة داون.

وعن معاناة اختيار الحضانة والمدرسة المناسبة لأطفال متلازمة داون، قالت دينا عرفان أنها زارت 13 حضانة خلال 3 أشهر أغلبهم لم يقبل ابنها، وبعض الحضانات عرضت قبوله بشرط عدم دمجه مع الأطفال، وهو ما استنكرته بشكل واضح.

طالبت دينا عرفان أمهات أطفال داون بسرعة القراءة بشكل متواصل عن المتلازمة والاندماج مع الجمعيات الأهلية وجروبات مواقع التواصل الاجتماعي التي توفر الدعم المعنوي والثقافي لهؤلاء الأسر، كما وجهت الأمهات لمحاولة تنمية مهارات الأطفال بأقل الإمكانات المتوفرة للأسرة.

من جانبها، كشفت شروق عبد الحميد أستاذ بكلية الآداب جامعة بني سويف وأم لأحد أطفال متلازمة داون، أن كلمات الطبيب الأولى عن ابنها كانت قاسية جدًا حيث قال "الطفل المنغولي بيسجن أبوه وأمه طول عمرهم”، وتابعت أن نظرة الكثير من الأطباء لأطفال متلازمة داون تؤثر سلبًا على الأمهات، أكدت على ضرورة عمل برامج توعية للمجتمع الطبي بكيفية التعامل مع أهالي أطفال متلازمة داون